博天堂娱乐城博彩网站 卡尔曼氏综合征患者:被称无性人上厕所有人偷瞄

楼主:博天堂娱乐城博彩网站 时间:2017-07-27 20:47:35 点击:7eyii 回复:kqdhz
 
阿飞在给自己打性激素针
每去一个地方,阿飞都会去当地医院宣传

  “没有性欲”,是卡尔曼氏综合征患者身上的一个醒目标签。这种病往往由基因突变导致,治疗之前,患病群体的第二性征往往发育不良或缺失,男性无变声,无胡须、腋毛、阴毛生长,外生殖器呈幼稚状态。女性青春期无乳房发育,无腋毛、阴毛生长,无月经来潮。他们面庞年轻,略显中性,在外人眼里,他们或许只是生长发育不良,而于他们自己,则是无法言说的隐痛。

  阿飞和阿发(化名)都是卡尔曼氏综合征患者。21岁时,阿飞的身高依然只有155cm,面相阴柔。这个男子发病率约1/8000、女子发病率约1/40000的罕见病,让两个素不相识的少年在童年时期便学会了同样的沉默,也在他们成人之后,以隐秘的方式继续侵袭着他们的人生。

  卡尔曼氏综合征,临床上往往表现为第二性征不发育和配子生成障碍。这简单的一句描述,却是阿飞和阿发整个少年时期的梦靥。

  当别人的青春开始鲜活,透露出不可遏制的荷尔蒙时,阿发和阿飞的身体仍然停滞在儿童时期,生殖器也维持在5岁幼童大小。这让他们的心理迅速转为怯懦和自卑。

  

  “我家里人都有点嫌弃我。” 坐在对面的阿发今年35岁,身形宽阔,隐隐地透出不协调,面容比真实年龄年轻,声音有点尖。7岁时,镇上医生发现阿发患有隐睾症,阿发遂遵从医嘱开始打针,但半年后睾丸依旧没有下降到阴囊。在崇尚生育、观念保守的乡下,阿发一下子成了“不中用”的人。

  “有什么东西都没有我的一份。”阿发说起来有些心酸,成绩不出众、记忆力也不太好的他初中之后就辍学来到广州打工。阿发家里兄弟姐妹一共有四个,家庭并不困难,但亲戚仿佛都忘了他,他俨然成了家里的“忌讳”。

  阿飞的童年也并不美好,来自增城的他,小学读了10年,转学四次,虽然成绩并不差,但频繁的就医和休学让他一再留级,但即使比同班同学大四五岁,因为患病身材矮小,在人群中,他仍不显突兀。

  “21岁的时候我还在上高中。”29岁的阿飞长相秀气,喜戴圆框眼镜,声音低沉,尽管现在他很难再被错认为女孩,但早几年,见到他的人无不以他的男生女相而诧异。

  “别人第一眼看到我,就觉得我是女孩,而且说话声音也很像。”21岁的阿飞,身高155cm,穿着宽大的校服,声音柔美。去陌生的地方,总有人误认为有女生闯进了男厕所,就连上厕所时,也有人偷瞄。

  甚至还有小伙伴玩闹时,一把拉下阿飞的裤子,他们很疑惑阿飞究竟是不是男孩。“娘娘腔”“矮冬瓜”这些绰号伴随着阿飞的青少年时期,那时的他,敏感、自卑、孤独。

  

  卡尔曼氏综合征患者往往还患有骨骺闭合延迟导致的骨质疏松,以及可能患有面中线缺陷、骨骼畸形、癫痫、心脏病等等并发症,幼年的阿飞便饱受癫痫和心脏病折磨。

  如今阿飞胸膛上还有一条长长的疤痕,那是9岁时做先天性心脏病手术所留下的。在发现先心病之前,阿飞一直都体弱多病,没有力气,不像别的孩子那样能跑能跳。做手术之前,他以为手术后就能像别的小孩那样打篮球了。然而,手术出乎意料的凶险,同院的6个心脏病人,只有3个被救活,阿飞很侥幸地成了其中之一。

  尽管手术成功,阿飞依然没有获得他想象中的快乐童年,他患有癫痫,2至3周就会发作一次,口吐白沫、抽搐、没有意识,这让同学们对他敬而远之。别人都是两两同桌一起坐,但阿飞却一个人独坐。

  体弱多病,加上不明原因的发育不良,让阿飞家人为他焦虑不已。从小,家人便带阿飞四处打针看医生,中医、西医、赤脚医生看了个遍。常年跑医院,导致阿飞对医院充满畏惧,他有些晕针,最严重的一次在打针前晕了过去,甚至后来见到白大褂阿飞便会觉得有些头晕。

  医生最常见的诊断便是发育不良、发育迟缓,甚至还有医生诊断阿飞患了白血病。阿飞在医生指导下吃过各类药,甚至还如同“神农尝百草”般吃遍了各种偏方:蝙蝠肉、蛇肉、猴子肉、烧过的“符水”。然而,这些并没能拯救这个一直停留在十几岁模样的少年。

  2011年,阿飞去中山大学附属第三医院内分泌科看病,这回,医生告诉阿飞,他患有卡尔曼氏综合征,他清楚地记得医生对他的嗅觉和染色体进行了检查。

  有无嗅觉障碍是临床上判断卡尔曼氏综合征的一个重要标准,卡尔曼氏综合征患者不能识别气味。阿飞并不知道自己没有嗅觉,他告诉医生:“看到厕所我就知道是臭的。”医生拿出一瓶无色液体,阿飞无法判断其味道,他这才恍然发觉,自己前23年的所谓嗅觉,都是“看”出来的。确诊后,阿飞有时也会想,他为什么独独就成了那个被1/8000选中的人。

  

  2011年确诊之后,每三天,阿飞都打一次HCG(人绒毛膜促性腺激素),卡尔曼氏综合征患者通常需要进行促性腺激素治疗,注射的药物有HCG和HMG两种,HCG为10元一次,HMG为30元一次,平均每个月一共要注射10次。药不能间断,一般需要注射药物到更年期。

  开始打针之后,阿飞的外貌发生了迅速的改变,每半年回家,家人都会惊呼“你又长高了”,155cm的阿飞个头迅速蹿到了170cm,他还开始变声,长喉结,生殖器能够勃起,外貌也在一点点朝着硬朗的方向发展。终于在外表上,他看起来像是他这个年纪的男孩该有的样子了。阿飞甚至觉得,自己迟来的青春期也缓缓到来了。

  初高中时期由于外表肖似女孩,且性格温柔,阿飞和女孩走得比较近,那时也有两个女孩格外青睐阿飞。但直到治疗之后,身体发生变化,阿飞才慢慢开始感受到男孩和女孩之间的差别。

  2013年,阿飞有了第一次性经历,也结识了自己的女友。在和许多公益人士的聊天过程中,阿飞开始正视自己的身体,不再嫌弃自己。

  但对于阿发,事情并没有这么简单。但直到28岁,阿发都没有性欲,尽管一直都知道男女之事,但他耻于和别人谈论。

  直到2010年,有女孩向阿发示好,阿发才决定去治疗,这一次,阿发被确诊为卡尔曼氏综合征,和阿飞一样进行促性腺激素治疗。

  治疗之后,阿发的身体开始发育,心里也像长了草般渴望恋爱。有一段时间,阿发疯狂地在网上找人聊天,无论是同一个工厂的工友,还是不认识的陌生人,阿发都报以极高的求爱热情。有好几次,几乎就成功了,但最后他依然打了退堂鼓。他有些胆怯,胆怯别人知道自己患有卡尔曼氏综合征,更胆怯的是,怕在别人面前“不行”。

  

  2012年,因为想给更多的患者以支持,阿飞成立了公益组织“老K之家”,“老K之家”通过微信群和QQ群交流,阿飞和病友们一起召开病友大会,联系广州、北京的医院进行义诊,在微信上做讲座,普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。

  短短的几年间,“老K之家”成员发展到了2100人,阿飞发现,即使许多人经过治疗有性能力和建立家庭的能力,他们依然对性抱着恐惧,甚至很多患者过了30岁依然不知道什么是避孕套,也没有性经历。“最大的问题是他们很多人害怕去接触异性,害怕别人嘲笑他们。”

  对性和不能生育的恐惧是卡尔曼氏综合征患者常见的心理特征,甚至还有人因此抑郁。更严重的是,患者家庭也因此排斥患者。

  阿飞记得,有一个河南的老师,因为患此病家庭对他无比排斥,理应结婚生子的年龄,家里也无人为他张罗,而其他兄弟,却早早安排好了结婚事项。

  卡尔曼氏综合征患者经治疗后生育率也并不高,这成为很多人的梦靥,阿飞也遇到一些因担忧遗传给下一代而被伴侣抛弃的患者。

  2016年,一位女病友被要求堕胎,只因丈夫发现其患有卡尔曼氏综合征,害怕遗传到一代,遂以离婚为威胁要求其堕胎。最后,胎堕了,婚也离了。阿飞听说这个故事后无比痛心,因为这个病不一定会遗传,即使遗传了,现在的医疗技术也可以在早期就做较好的治疗。

  

  在“老K之家”的微信群和QQ群里,有不少的家长,他们常常诉说自己的孩子被人欺负,被人排挤,这让阿飞想到了自己的童年。比他幸运的是,这些孩子早早的确诊,他们无疑也会得到更好的治疗。

  而更多的人,则像阿飞一样,被告知“你只是比别人长得慢了一点”“有的孩子就是迟一点发育的”,导致他们在别人的青春期结束时,才发现自己的身体不对劲。

  2014年,因药厂成本问题,性激素HCG停产,为了呼吁继续生产该药物,阿飞组织了一场“徒步中国”的活动。这场活动最后取得了很好的效果,HCG继续生产。

  阿飞记得在徒步过程中,自己遇到过无数暖心的人和事。一次徒步经过唐山时遇到一个卖西瓜的大叔,大叔听说他们的故事后坚持每天都在微信里给他们发红包,次年再次经过唐山时,阿飞听闻,大叔自己开设了一个公益组织。

  阿飞觉得有些感动,“感觉到我们做的事情改变了一些人,让公益的力量更加壮阔。”尽管时常面对别人的不理解,但因这点点滴滴的感动,阿飞决心将公益继续做下去。

  多年的治病生涯,让阿飞学会和自身的缺陷和平共处。阿飞的家庭也很支持,提及家庭他一脸得意,“他们都觉得我在做好事,这就够了。”

责任编辑:张岩